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Extrait de « Parachever la démocratie sanitaire et rendre effectifs les droits des usagers du système de sante » - Rapport de la Conférence Nationale de Santé – Juin 2009

Au terme de l’article L. 1111-7 du Code de la santé publique, « toute personne a un droit d’accès direct à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé ». C’est le plus souvent dans l’établissement de santé que va s’exercer ce droit d’accès au dossier médical. Il est assez malaisé d’évaluer la mise en œuvre des dispositions de l’article L.1111-7 en médecine de ville car il n’y a pas d’outils systématiques de recensement des demandes ni d’analyse des écueils qu’elles rencontrent le cas échéant. Cependant, il est permis d’imaginer que, compte tenu de la portée des actes conduits en ville, ce n’est pas pour ces structures de prise en charge qu’existent les principales difficultés. Toutefois, le développement à venir de l’hospitalisation à domicile et de la télémédecine doit élever le niveau de vigilance sur la perception d’un droit d’accès universel qui ne mettrait à l’écart aucune forme d’exercice de la médecine donnant lieu à la constitution d’un dossier. Comme la Conférence nationale de santé a déjà eu l’occasion de le dire dans son précédent rapport, le droit d’accès au dossier n’a pas généré dans les établissements de santé l’afflux de demandes qui pouvait être craint. Pour autant, le nombre des demandes est inégal selon les établissements et il est indispensable que les moyens dédiés au service de l’accès au dossier médical soient adaptés au niveau de la demande, de façon à ce que, notamment, le délai moyen de transmission des informations ne soit pas trop élevé. Des écarts de 1 à 50 ne sont pas tolérables.

C’est l’occasion pour la Conférence nationale de santé de reprendre ici la proposition déjà faite dans son précédent rapport tendant à ce que le délai de remise du dossier médical soit augmenté à 15 jours, d’une part, et qu’une procédure d’urgence, dans un délai maximum de 48 heures, soit mise en œuvre dans les hypothèses où la demande du dossier serait motivée par la recherche d’un deuxième avis, d’autre part.

En tout état de cause, si le droit d’accès au dossier médical est plus fréquemment exercé en raison du haut niveau d’information dont il fait l’objet, il n’y a pas de méconnaissance fondamentale de ce droit.

Des efforts pourraient néanmoins être conduits dans les établissements et les services de santé pour accompagner le demandeur comme cela a déjà été recommandé par la Conférence nationale de santé en 2008. Les rapports des conférences régionales de santé pour le dernier exercice font spécialement état de difficultés qui ne sont pas seulement résiduelles pour les mineurs et les ayants droits qui ne comprennent pas forcément la complexité des procédures. Comme tous ceux qui réclament information et assistance dans l’accès au dossier médical, ils doivent trouver au sein des services des personnes en situation de pouvoir les aider. La dysharmonie des modes de consentement pourrait induire un sentiment de réserve si ce n’est d’incompréhension de nos concitoyens alors que nous avons besoin d’un haut niveau d’adhésion à l’informatisation des données de santé pour améliorer la coordination, la qualité et la sécurité des soins.

La Conférence nationale de santé attire particulièrement l’attention des pouvoirs publics quant aux dossiers électroniques de santé dont un grand nombre ont d’ores et déjà été ouverts sans le consentement de l’usager. Il conviendrait à l’avenir qu’une recommandation instaure un mode de consentement unique, quelles que soient la nature et la portée du dossier électronique ainsi constitué, y compris le dossier médical personnel figurant dans la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie.

Une mise en œuvre difficile

Si la loi elle-même a réduit le champ d’application du principe d’accès direct au dossier médical, force est de constater par ailleurs que la mise en œuvre de ce nouveau droit ne s’est pas faite, dans les établissements, sans douleur et sans crainte.  

Les limites posées par la loi quant à l’accès aux informations médicales

Les restrictions pour les patients

- des restrictions pour les patients hospitalisés en psychiatrie, soit d’office (HO) soit sur demande d’un tiers : le médecin peut imposer la présence d’un médecin intermédiaire. Si le patient s’y oppose, son seul recours est d’agir devant la Commission Départementale d’Hospitalisation Psychiatrique qui rendra un avis, dans un délai de deux mois suivant sa saisine, s’imposant au patient et au praticien.
- des restrictions pour le mineur : alors qu’il peut, nouveauté de la loi de 2002, s’opposer à la transmission des informations concernant sa santé aux titulaires de l’autorité parentale, il n’a pas d’accès direct à son dossier médical. Il doit donc, pour en prendre connaissance, avoir recours à un médecin intermédiaire. (Cf. article "La CADA ...accès des titulaires de l'autorité parentale au dossier médical")

Les restrictions pour les ayants-droit : la loi a fixé des conditions précises d’accès au dossier médical pour les ayants-droits. Tout d’abord, le patient ne doit pas s’être opposé de son vivant à la transmission des informations après son décès. Ensuite, ils doivent motiver leur demande : défendre la mémoire du défunt, connaitre les causes de la mort ou faire valoir leurs droits. Un arrêt du conseil d’Etat en 2005 a encore réduit ce droit d’accès puisque seules les informations permettant la réalisation de l’objectif poursuivi peuvent être transmises. (Cf. article "La CADA ...accès des ayants-droit au dossier médical")

Les délais : le délai de 8 jours prévu pour la transmission des informations relatives à un dossier de moins de cinq ans est très court. La traçabilité, la conservation et l’archivage des dossiers, le volume de certains dossiers médicaux, l’explosion des demandes, ne permettent pas toujours de respecter ces délais.

Le contenu du dossier : la loi a prévu que les informations recueillies auprès de tiers ou concernant des tiers ne doivent pas être transmises : cela pose des difficultés, en psychiatrie notamment, car les faits, les évènements familiaux, les informations recueillies auprès de tiers peuvent avoir une grande importance pour la prise en charge et la compréhension du patient. Le médecin doit donc trier ce qu’il peut ou non transmettre. Sont également exclues de la communication les notes personnelles du praticien. Ses notes peuvent être définies comme celles qui ne concourent pas à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement du patient. Cette notion de « notes personnelles » doit être distinguée de celle de « notes manuscrites ». En effet, un arrêt du Conseil d’Etat du 30 septembre 2004 a précisé que les notes manuscrites d’un médecin, en l’espèce un psychiatre, qui ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement d’un patient, et qui ont été conservées par le centre hospitalier public, dans lequel les consultations se sont déroulées, font partie du dossier médical au sens des dispositions du code de la santé publique et sont, dès lors, de plein droit communicables au patient.

Les  freins imposés par les pratiques médicales et professionnelles

Dans un premier temps, l’accès direct au dossier médical a été vécu par les praticiens comme une remise en cause non seulement du lien de confiance qui doit s’établir entre le patient et le médecin mais également du diagnostic posé. Par ailleurs, le médecin, comme l’ensemble des professionnels de santé, n’a pas été formé à la tenue rigoureuse du dossier, à la retranscription systématique des informations alors qu’il doit prouver avoir transmis cette information au patient avant le recueil du consentement. Le dossier médical a cristallisé tous les problèmes de fonctionnement dans un service : preuve de la qualité de la prise en charge, respect du secret professionnel, question sur la propriété du dossier et sa conservation, présence des consentements écrits, circuit, traçabilité, responsabilités.

La formalisation du dossier a du être repensée : dossier unique, dossier informatisé, partage des informations, partage des responsabilités (nécessité de préciser les responsabilités de chacun quant à la tenue du dossier). Ce que d’aucun considère comme des freins peuvent cependant être perçus comme des avancées réelles pour les patients.

L’accès direct au dossier médical peut être considéré comme une avancée certaine tant en ce qui concerne le partage de l’information que la gestion même du dossier. Un recul de 7 ans permet de préciser que toutes les craintes des professionnels de santé et des patients, quant à la qualité de cet accès et à sa mise en œuvre réelle, ne sont pas toutes fondées. Ainsi en est-il notamment de la crainte première de voir exploser les demandes de communication avec une incapacité à gérer. Les établissements ont en effet mis en place une procédure interne leur permettant de répondre, dans la plupart des cas, aux demandes des patients dans des délais raisonnables. Certes, certaines difficultés perdurent mais elles tiennent davantage à l’organisation interne des établissements qu’à une volonté manifeste de rétention des informations.